Эмили Манукян недавно исполнилось семь лет.

Эмили обожала заниматься художественной гимнастикой и даже занимала на соревнованиях призовые места и очень любила танцевать армянские танцы – в детском саду исполняла главные роли на всех праздниках.

Но в декабре 2019 года Эмили поставили диагноз – нейробластома левого надпочечника. Мы уже не раз писали об этой болезни – к большому сожалению, это одно из самых распространенных детских онкологических заболеваний. Вместе с этим, своевременно диагностировать заболевание получается нечасто: иногда это действительно связано с поздним обращением к врачу, а иногда сами врачи недостаточно серьезно относятся к данным анализов.

Так и случилось с Эмили. В конце августа у девочки заболел живот, на следующий день было решено обратиться к врачу. Осмотр у хирурга, УЗИ, результаты анализов не выявили ничего серьезного. В сентябре боли опять появились: на этот раз девочка вместе с мамой взяли направление к гастроэнтерологу. Две недели в октябре они проходили обследование и получили диагноз «лямблиоз» (заболевание, вызываемое простейшими — лямблиями, паразитирующими в тонкой кишке человека). Обратились к инфекционисту – сдали все посевы и анализы – ничего не нашли. Была проведена ультразвуковая диагностика (УЗД), на которой обнаружили изменения в левой почке. Мама записала Эмили на консультацию к нефрологу, та, несмотря на результаты, вновь не увидела ничего серьезного.

И только после того, как девочке с мамой удалось попасть к другому специалисту в начале декабря, им выдали направление на ряд анализов, результаты которых оказались плохими. Участковый врач выдал на направление ДГБ№1 г. Санкт-Петербурга, где в конце декабря наконец поставили финальный диагноз - нейробластома левого надпочечника, IV стадия. 

С 27.12.2019 Эмили проходит лечение в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Эмили стойко перенесла 6 блоков химиотерапии. Скоро ей предстоит операция и трансплантация костного мозга. Сейчас девочка чувствует себя удовлетворительно.

Но нейробластома опасна ещё и тем, что имеет высокий риск рецидива. Даже если провести «химию», операцию и трансплантацию костного мозга и ввести болезнь в ремиссию, рецидив может случиться очень скоро – наиболее часто для пациентов высокого риска рецидив происходит в течение двух лет после завершения лечения. Это значит, что опять придется проходить все этапы лечения: обследования, «химию», операцию и трансплантацию. Срок, который проживет ребенок с нейробластомой, определяется исключительно силами его организма: это жестокая игра наперегонки с болезнью.

Но есть и выход из этой ситуации – иммунотерапия. Иммунотерапевтические препараты воздействуют не на саму опухоль, а помогают организму обнаружить все раковые клетки и бороться с ними. 

Пока в России зарегистрирована лишь малая часть из общего числа препаратов для иммунотерапии и условия их получения не предполагают широкого доступа для всех нуждающихся пациентов.

Для Эмили специально по консилиуму врачей было выдано разрешение на закупку незарегистрированного в России препарата Динутуксимаб бета. Всего нужно пройти 5 курсов лечения препаратом. 

Мы обращаемся ко всем неравнодушным – помогите собрать средства на иммунотерапию для Эмили! Пусть то, через что уже пришлось пройти семилетней девочке, не будет напрасным!

Эмили Манукян

Возраст: 6 Город: Санкт-Петербург
Диагноз:

Нейробластома левого надпочечника, 4 стадия

Они очень ждут нашей помощи
Помогите прямо сейчас

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

Саркома Юинга левой височной кости

9 102

Собрано

2 500 000

Нужно
История

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

ДЦП

21 902

Собрано

144 000

Нужно
История

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

ДЦП, спастическая диплегия, структурная фокальная эпилепсия, задержка психомотроного речевого развит ...

11 611

Собрано

189 428

Нужно
История

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

ДЦП

11 132

Собрано

287 500

Нужно
История
ИНН 7728445382 | КПП 772801001 | ОГРН 1187700016536
117342, Москва, ул. Бутлерова, д. 17Б