Матвей родился 25 декабря 2019 года. Беременность мамы протекала хорошо, малыш родился доношенный, плановый осмотр не выявил никаких проблем. Но в 2 месяца в состоянии здоровья Матвея начали происходит негативные изменения: у него стали наблюдаться проблемы с сосанием, мальчик плохо прибавлял в весе, плохо ел и стал малоактивен. После 3 месяцев состояние Матвея ухудшилось еще сильнее: нарушилось дыхание, участилось сердцебиение, ребенок стал отказываться от еды.

Матвея госпитализировали в состоянии средней тяжести в Детскую городскую больницу №1. Провели полное обследование, сделали молекулярно-генетический анализ крови и в мае наконец поставили финальный диагноз - спинальная мышечная атрофия I типа (Верднига-Гоффмана).

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. “Сбой” происходит в генах, которые кодируют белок SMN1 и SMN2 в пятой хромосоме.

Каждый 35 человек является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА, и больной СМА ребенок рождается, когда мутация присутствует со стороны обоих родителей. Заболевание СМА встречается,по разным оценкам, на 6-10 тысяч рождений - это достаточно низкий показатель, при этом СМА - одно из самых частых заболеваний среди редких генетических.

СМА I типа проявляется в возрасте около 6 месяцев. Это наиболее тяжелая форма заболевания: дети к моменту проявления первых симптомов заболевания не успевают сформироваться и атрофия мышц и ослабление рефлексов при СМА для них оказываются несовместимы с жизнью. Лечение СМА I типа - это лечение в основном паллиативное, облегчающее болевой синдром и другие симптомы. В первую очередь, это подключение к аппарату неинвазивной вентиляции легких, чтобы дети могли дышать. Также существуют специализированные препараты - “Спинраза”, который усиливает синтез белка SMN 1, и препарат генной терапии “Золгенсма”, который “заменяет” поврежденные гены. Оба препарата крайне дорогостоящие, а последний и вовсе является самым дорогим лекарством в мире.

В то же время, инъекции препарата совершают практически чудо - по результатам наблюдений за пациентами, которые прошли курс инъекций Золгенсма, течение болезни остановилось, а их двигательные функции восстанавливаются.

Сейчас Матвею требуется подключение к аппарату неинвазивной вентиляции легких. Малыш уже не держит голову, не переворачивается, не поднимает ножки, произошла деформация грудной клетки и опущение печени. Также родители нашли клинику в США, которая готова принять Матвея на курс инъекций препарата Золгенсма - все лечение в клинике UCLA health обойдется в 2 миллиона 234 тысячи долларов.

Мы приглашаем всех неравнодушных к судьбе мальчика присоединиться к сбору! Сумма сбора огромна, но силами многих людей одолимо всё! Сделать пожертвование в один клик в пользу Матвея, вы можете на данной странице.

Куликовский Матвей

Возраст: 7 месяцев Город: Санкт-Петербург
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия I типа (Верднига-Гоффмана)

3 420

Собрано

170 568 267

Нужно
Сделать репост:
Кого нам благодарить?
Выберите кому помочь
Сумма пожертвования
Ваш e-mail (нужен для отправки чека)
Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты
и даете соглание на обработку персональных данных

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3443 со словом ВКЛАД и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например, "ВКЛАД 100" без кавычек.

1. Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей.
2. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно.
3. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
4. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota.
5. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст,
суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

Информация для абонентов:

мтс билайн мегафон tele2 yota

Ограничения операторов
Оферта МТС
Оферта Билайн
Оферта Мегафон
Оферта Теле2
Оферта РНКО РИБ

Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.

Через банк

Расчетный счет в Сбербанке
Банк
ПАО Сбербанк, г. Москва
БИК
044525225
Счет банка
30101810400000000225
Получатель
Благотворительный фонд «Будь другом»
Расчетный счет
40703810338000012038
ИНН
7728445382
КПП
772801001
Назначение платежа
Благотворительное пожертвование
Они очень ждут нашей помощи
Помогите прямо сейчас

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа, болезнь Верднига-Хоффмана ...

18 850

Собрано

163 000 000

Нужно
История

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия I типа (Верднига-Гоффмана)

3 420

Собрано

170 568 267

Нужно
История

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

Нейробластома левого надпочечника, 4 стадия

9 586

Собрано

20 000 000

Нужно
История

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия I типа (болезнь Верднига-Хоффмана) ...

69 131

Собрано

172 050 000

Нужно
История
ИНН 7728445382 | КПП 772801001 | ОГРН 1187700016536
117342, Москва, ул. Бутлерова, д. 17Б