Тимуру Лесному недавно исполнился год. Он круглолицый розовощекий мальчик и большими умными глазами. Глядя на некоторые фотографии трудно поверить, что уже больше полугода малыш борется за жизнь. Но потом следуют последние домашние фотографии Тимура. Они как будто из больницы - мальчик подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, всегда тоненькой трубочкой из носа тянется медицинский аспиратор. Видно, что Тимуру некомфортно с этими приспособлениями. Они мешают малышу, но он, как настоящий боец, терпит и как взрослый понимает - это всё необходимо ему, чтобы жить.

У Тимуриных мамы с папой, Марины и Валерия, Тимур - второй сын, старшему Диме - 8 лет. Вторая беременность у Марины проходила тяжело: была угроза прерывания на всем сроке, роды срочные, вынужденное кесарево из-за острой гипоксии плода. Поэтому с самого рождения Тимур был окружен заботой, любимый и оберегаемый малыш. Вскоре Марина начала замечать, что что-то не так: мальчику было трудно дышать, возникали проблемы с глотанием. Началась череда обследований, которые давались Тимуру непросто: на все попытки осмотра он реагировал криком, уставая от бесконечной цепочки прикосновений чужих людей и врачебных манипуляций, в незнакомой недружелюбной обстановке. 

Наконец, в декабре 2020 года было проведено молекулярно-генетическое исследование и на его основании установлен диагноз «Спинальная мышечная атрофия, 1 тип, Синдром Верднига-Хоффмана». Тетрапарез (двигательная дисфункция всех конечностей), деформация грудной клетки, синдром дыхательных расстройств.  

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это генетическое заболевание, которое поражает нейроны спинного мозга.

У детей со спинальной мышечной атрофией производится меньшее количество белка SMN, который необходим для сохранения двигательных нейронов. Малыши, у которых СМА проявилась в младенчестве, не могут держать голову самостоятельно, не могут сидеть, им трудно сосать или глотать. Мышцы постепенно отмирают, но интеллект при этом не страдает. Тип 1, синдром Верднига-Хоффмана считается самым неблагоприятным, потому что болезнь поражает совсем хрупкий детский организм, который еще не смог адаптироваться к жизни. Младенцы с СМА без лечения просто перестают дышать.

К сожалению, сейчас о СМА известно не так много, протоколы лечения не изучены в долгосрочной перспективе. А еще болезнь нельзя предупредить: профилактика СМА сводится только к скринингу во время беременности.

В мае 2019 года был совершен значительный прорыв в лечении СМА. Для лечения детей до 2 лет был разработан препарат генной терапии Золгенсма, который обеспечивает замену дефектных генов и в организме начинает вырабатываться функциональный белок SMN, необходимый для двигательных нейронов. Препарат «Золгенсма» - настоящее медицинское чудо, он способен обратить вспять все страшные последствия болезни. Вводится единожды, без сложных медицинских манипуляций. При этом, «Золгенсма» известен как самое дорогое лекарство в мире. Спасительная инъекция препарата стоит 2 миллиона 300 тысяч долларов.

Сумма абсолютно космическая для любой семьи. 

В Донецке Тимур является единственным ребенком с СМА на регион и не может получать адекватного лечения. 

Семья Лесных не могла с этим смириться и начала массовый сбор средств. Силами фонда «Семья СМА» Тимуру закупили необходимые для жизни аппараты - откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких. Еще три фонда организовали сбор для Тимура через боксы в Донецке. Но даже при такой поддержке невозможно справиться со всей суммой.

Сейчас нужно совершить самый сложный рывок и собрать необходимые средства до того, как Тимуру исполнится два года.  Мы призываем вас не оставаться равнодушными к судьбе малыша и помочь Тимуру выжить: важна любая, даже самая незначительная сумма. Только соединив все наши усилия мы сможем одолеть этот рубеж и достать мальчику необходимое лекарство!

Чтобы помочь Тимуру, достаточно просто отправить СМС на короткий номер 4334 со словом ВКЛАД через пробел, например «ВКЛАД 100». Поучаствуйте в сборе и Тимур получит шанс на жизнь и счастливое детство.

 

Медицинская информация: Лесной Тимур Валерьевич, 1 год, спинальная мышечная атрофия I типа (болезнь Верднига-Хоффмана). Показано лечение препаратом «Золгенсма» (Zolgensma, онасемноген абепарвовек). 

Тимур Лесной

Возраст: 1 Город: Московская обл.
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия Верднига–Гофмана, I типа, стадия генерализации

479 210

Собрано

171 657 280

Нужно
Сделать репост:
Кого нам благодарить?
Выберите кому помочь
Сумма пожертвования
Ваш e-mail (нужен для отправки чека)
Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты
и даете соглание на обработку персональных данных

Отправьте SMS-сообщение на короткий номер 3443 со словом ВКЛАД и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например, "ВКЛАД 100" без кавычек.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.
Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

1. Допустимый размер пожертвования от 10 до 15 000 рублей.
2. Стоимость отправки SMS на короткий номер – бесплатно.
3. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%.
4. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota.
5. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст,
суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 рублей.

Информация для абонентов:

мтс билайн мегафон tele2 yota

Ограничения операторов
Оферта МТС
Оферта Билайн
Оферта Мегафон
Оферта Теле2
Оферта РНКО РИБ
Соглашение о пользовании сервисом «МТС Деньги»

Мобильные платежи осуществляются через сервис MIXPLAT — лидера в сфере мобильной коммерции в России.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте [email protected]

0+

Через банк

Расчетный счет в Сбербанке
Банк
ПАО Сбербанк, г. Москва
БИК
044525225
Счет банка
30101810400000000225
Получатель
Благотворительный фонд «Будь другом»
Расчетный счет
40703810338000012038
ИНН
7728445382
КПП
772801001
Назначение платежа
Благотворительное пожертвование
Они очень ждут нашей помощи
Помогите прямо сейчас

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия Верднига–Гофмана, I типа, стадия генерализации ...

479 210

Собрано

171 657 280

Нужно
История

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

ДЦП

21 902

Собрано

144 000

Нужно
История

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

ДЦП, спастическая диплегия, структурная фокальная эпилепсия, задержка психомотроного речевого развит ...

11 611

Собрано

189 428

Нужно
История

Выберите сумму

Или введите свою сумму
500
Диагноз:

ДЦП

11 132

Собрано

287 500

Нужно
История
ИНН 7728445382 | КПП 772801001 | ОГРН 1187700016536
117342, Москва, ул. Бутлерова, д. 17Б