Кирилл Кондрашев — новости о текущем лечении

Скоро будет год, как семья Кирилла Кондрашева находится в Польше, где Кирюша получает лечение и проходит реабилитацию.

Тогда мы писали о Кирилле в первый раз.

В 1,5 месяца Кириллу был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа, болезнь Верднига-Хоффмана. Это генетическое заболевание, которое поражает нейроны спинного мозга. Долгое время не существовало эффективного лечения СМА — все лечение было направлено, чтобы продлить детям жизнь, насколько это возможно, но не вылечить их.

Есть несколько препаратов, действие которых может помочь остановить болезнь. Ни один из них нельзя получить в России. 

В мае 2020 родители Кирилла связались с еще одной семьей, из России, и от них узнали, что есть шанс получить бесплатное лечение препаратом «Спинраза» в Польше. 

Препарат «Спинраза» появился в конце 2016 года. «Спинраза» приостанавливает развитие заболевания и требует пожизненных инъекций посредством люмбальных пункций (уколов непосредственно в спинной мозг). В первый год необходимо шесть инъекций (одна стоит почти восемь миллионов рублей), затем пожизненно по три инъекции в год.

 Почти год назад родители с Кирюшей выехали в Польшу, на свой страх и риск, не имея никаких гарантий получить лечение «Спинраза». Но у них получилось его добиться!    

В апреле ожидается уже 6 укол. Семья Кирюши очень рада, что имеет возможность получать лечение. Родителей малыша только огорчает, что процесс восстановления идёт очень медленно. Кирюша всё так же не держит голову, хотя очень старается и шея заметно стала сильнее.

Регулярно проходят занятия с реабилитологами и логопедом, массажистом. Для Кирюши купили корсет, заказали вертикализатор и кресло для сидения.  

Не обходится и без ортопедии: ортезы короткие, длинные и для сна стали для мальчика необходимой обувью.

Стоимость лечения и всего необходимого для поддержания жизни Кирюши заоблачная. Собственные семейные сбережения давно закончились, поэтому деньги на всё есть только благодаря благотворительным сборам. 

Сбор ведется и с надеждой собрать на другой препарат — «Золгенсма», лечение которым может подарить Кирюше шанс на здоровую жизнь.

«Золгенсма» — это препарат  генной терапии, который оценивается экспертами как самое дорогое лекарство в мире. Он вводится единожды и достаточно одного укола, чтобы дети могли сидеть, есть, держать голову, дышать. Препарат обеспечивает замену дефектных генов, которые начинают производить функциональный белок SMN, необходимый для двигательных нейронов.

Инъекция препарата стоит 2 325 000 долларов.

Пока удалось собрать около 500 тысяч долларов. Сумма астрономическая, но родители мальчика не теряют надежды и продолжают сбор. 

Несмотря на то, что терапия препаратом «Спинраза» замедлила течение болезни,  питается малыш так же через зонд. Жевательный рефлекс так и не вернулся. 

Сейчас у Кирилла часто повышается температура, так как лезут зубки, есть небольшая деформация неба из-за болезни. Семья мальчика продолжает терапию препаратом «Спинраза» и скоро предстоит последний укол. 

Как это скажется на самочувствии малыша, спрогнозировать сложно. Однако и сбор на терапию «Золгенсма» закрывать нельзя, ведь только это лечение может подарить мальчику реальный шанс выздороветь.  

Поскольку сумма лечения препаратом «Золгенсма» очень велика и большинство фондов отказалось помогать Кирюше, мы просим всех неравнодушных помочь любой, даже самой незначительной, суммой! Только общими силами мы можем помочь Кириллу обрести детство вне больниц и дать ему шанс на здоровую жизнь.

Чтобы помочь Кириллу Кондрашеву, достаточно просто отправить смс на короткий номер 3443 со словом ВКЛАД, указав сумму через пробел, например, «ВКЛАД 100» (без кавычек) или сделать онлайн-пожертвование на его странице.