Кирилл Кондрашев — знакомство

Опубликовано 4 месяца назад. 204 0

Знакомьтесь – наш новый подопечный Кирилл Кондрашев, 6 месяцев, г. Константиновка.

В 1,5 месяца Кириллу был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа, болезнь Верднига-Хоффмана, очень серьёзное генетическое заболевание.

У детей со спинальной мышечной атрофией производится меньшее количество белка SMN, необходимого для сохранения двигательных нейронов, поэтому они не могут держать голову самостоятельно, сидеть, имеют затруднения с сосанием и глотанием: мышцы отмирают, интеллект при этом сохраняется.

Есть два препарата, которые могут помочь Кириллу: «Спинраза», который приостанавливает развитие заболевания, но требует пожизненных инъекций (одна стоит почти восемь миллионов рублей), и препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов — Золгенсма (Zolgensma), оценивающийся экспертами как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли сидеть, есть, держать голову, самостоятельно дышать.

Инъекция препарата, которая буквально будет для малыша инъекцией жизни, стоит 172 050 000 рублей (2 325 000 долларов по курсу 74).

Сейчас Кирилл вместе с семьей находится в Польше на строгом двухнедельном карантине и не получает никакого лечения. После окончания карантина Кириллу будет необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который сейчас очень сложно найти в связи с пандемией COVID-19.

Пока идет сбор средств на лечение в Республиканской больнице, родители мальчика будут пытаться получить в Польше бесплатное лечение препаратом «Спинраза», хотя бы первые 4 инъекции, которые особенно важны, для того, чтобы остановить развитие болезни.

Поскольку сумма лечения препаратом «Золгенсма» очень велика и большинство фондов отказалось помогать Кирюше, мы просим всех неравнодушных помочь любой, даже самой незначительной, суммой!

Чтобы помочь, достаточно просто отправить СМС на короткий номер 3443 со словом ВКЛАД, указав сумму через пробел, например, «ВКЛАД 100» (без кавычек) или сделать онлайн-пожертвование.

Также если у вас есть информация, где можно приобрести аппарат НИВЛ в Польше, пожалуйста, свяжитесь с нами по электронной почте [email protected].

Всего комментариев: 0

Оставить комментарий

Ваш email не будет опубликован.

ИНН 7728445382 | КПП 772801001 | ОГРН 1187700016536
117342, Москва, ул. Бутлерова, д. 17Б